NOTA LEGAL
Inauguració de la Seu a Barcelona de la Federació Europea de Malalties Minoritàries
El pròxim dia 31 de Març inaugurem la Seu a Barcelona de la Federació Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS).
El pròxim dia 31 de Març inaugurem la Seu a Barcelona de la Federació Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS).
Dimecres dia 1 d'abril a les 16:30h presentació The European Patients’ Academy al Forum A, Front-Marítim Hotel de Passeig García Faria 69-71 (Barcelona).
Una patologia que afecta a menys de cinc persones per cada 10.000 habitants es considerada una malaltia minoritària o rara. 35 milions d'europeus es veuen afectats per alguna d'elles. El 80% són d'oringen genètic i aconseguir un diagnòstic ràpid és vital per assegurar la qualitat de vida futura.
Presentació 'Medicamentos huérfanos en la Unión Europea' dins del marc de la Jornada de Retinosi Pigmentaria celebrada el Juny del 2.013.
Presentació de la I Jornada d'assessorament genètic celebrada a la Universistat Pompeu Fabra el 26 de Juliol del 2.013.
Presentació realitzada el 2 de Juliol a la Universidad Internacional Menendez Pelayo.
La Fundació Doctor Robert, a través de la Càtedra de Recerca Qualitativa UAB-IES-FDR, ha realitzat tres estudis per encàrrec del Departament de Salut que han detectat les necessitats formatives entorn a les Malalties Minoritàries...
